在大眾認知的邊緣，罕見病群體長期默默承受著病痛與孤獨。為打破這一現狀，2025年1月至2月，山東大學新聞傳播學院“孤單星球”罕見病公益科普宣講團在全國范圍內開展了一系列以“讓罕見被看見”為主題的罕見病科普宣講活動。從福建廈門到山東濟南，從四川成都到云南臨滄，從湖北宜昌到河北滄州、四川綿陽，宣講團的足跡遍布各省市，深入多個社區、學校和公益機構，通過創新科普形式、生動講解和暖心互動，為社會公眾普及罕見病知識，致力于喚起各界對該群體的關注與支持，為構建更加包容、溫暖的社會環境貢獻青春力量。 跨越省市：讓罕見病知識走進千家萬戶

此次宣講活動的地域跨度廣，覆蓋華東、華北、西南等多個地區，力求讓罕見病知識惠及更多人群。在福建廈門，宣講團成員黃佳走進福建省隨心助殘公益服務中心，以“星際探索”的創意形式，講解了大皰性表皮松解癥、苯丙酮尿癥和成骨不全癥等罕見病的相關知識，市民們紛紛表示通過活動對罕見病有了全新的認識，并主動詢問如何成為志愿者為罕見病群體服務。

在山東濟南，宣講團成員方英杰則為唐冶街道的小學生們打造了一場別開生面的科普課堂，在互動游戲和心愿留言環節，孩子們踴躍參與，不僅掌握了罕見病知識，還紛紛拿起筆，用稚嫩的語言寫下了美好的祝福，團隊成員感慨道：“孩子們的純真與善良讓我感受到公益科普的力量，他們的每一句祝福都讓我更加堅定繼續前行的信念。”

在四川成都，宣講團成員高雯靖走進青白江區革新社區，借助生動的案例和互動，讓市民們深入了解了罕見病患者的堅韌與勇氣。活動結束后，不少市民表示這次宣講讓他們對罕見病有了全新的認識，也感受到了社會對這一群體的溫暖與關懷。

創新形式：用“星際探索”傳遞罕見病知識

宣講團通過巧妙構思，以“星際探索”為貫穿始終的創意主線，將罕見病患者比作宇宙中孤獨閃耀的星球，并借助生動有趣的講解和互動，引領社會公眾深入了解罕見病。在云南臨滄市兒童福利院，宣講團成員楊薰化身“星際導游”，帶領孩子們探訪“蝴蝶星”“超凡星”和“瓷娃娃星”，并生動介紹了對應罕見病的特點及患者的生活故事，孩子們在充滿好奇與想象力的氛圍中，不僅學到了知識，更在心底種下了公益的種子。

在湖北宜昌，宣講團成員楊芯瑜則以宇宙星球為喻，向社區居民深入淺出地介紹了罕見病的定義、分類和特點，并通過真實案例展現了患者與疾病抗爭的堅韌與樂觀精神，在活動最后的留言寄語環節，居民們用溫暖的文字表達了對罕見病群體的關愛與鼓勵。

暖心互動：用愛與理解架起溝通橋梁

每一場宣講活動都設置了留言互動環節，這也成為了傳遞愛與溫暖的重要紐帶。在河北滄州，宣講團成員付珊伊攜手社區開展“中華民族一家親，元宵佳節公益行”罕見病科普宣講，居民們積極響應，用溫暖的文字和圖畫表達了對罕見病群體的關愛與支持。一位聽眾表示：“通過今天的宣講，我看到了罕見病患者堅韌不拔的精神和對生活的熱愛，也感受到了社會各界對他們的關注與支持，這種力量深深打動了我。”

在廣東江門，宣講團成員邀請在場市民寫下對罕見病患者的寄語。大家紛紛拿起筆，寫下了諸如“愿你們被世界溫柔以待”“希望你們早日找到治愈的方法”“加油，你們并不孤單”等溫馨的話語，這些寄語不僅表達了對罕見病患者的深切關懷，也傳遞了社會正能量的溫暖。

在四川綿陽，宣講團成員師佳瑞與南山社區居民進行了一場兼具科普深度與人文溫度的心靈對話，而在活動尾聲的“星空寄語”互動環節，社區居民與志愿者們在便利貼上紛紛寫下祝福，拼貼成一面閃爍的“愛心星圖”。南山社區的相關工作人員對此次活動給予高度評價，認為這是基層治理與高校公益的創新聯動，期待未來能繼續合作，拓展當地的志愿服務活動項目。

成效顯著：讓罕見病知識落地生根

宣講團的不懈努力收獲了顯著成效，此次活動不僅讓罕見病知識在全國各地落地生根，還喚起了社會各界對罕見病群體的廣泛關注。在福建廈門，一位市民感慨道：“我沒有想到，中國的罕見病人數居然超過了2000萬！這意味著，每70個人中就有1名罕見病患者。這個數字太震撼了，讓我深刻意識到原來罕見病其實離我們并不遙遠。”在各地宣講現場，受眾也紛紛用自己的語言表達了對罕見病患者的祝福，話語中滿是他們對生命的尊重與關愛，彰顯出活動引發的強烈共鳴。

宣講團成員黃佳總結道：“通過這次活動，我們希望能讓更多人了解罕見病群體，消除對他們的誤解和偏見。每個罕見病患者都像一顆獨特的星球，雖然孤單，但依然在發著光。我們的任務就是用科普的力量，架起一座座理解與關愛的橋梁，讓這些星球不再孤單。”

未來展望：讓關懷延續，讓溫暖傳遞

“孤單星球”罕見病公益科普宣講團的活動，不僅是知識的傳播，更是一次次心靈的碰撞與交流。通過創新的科普形式和暖心的互動環節，宣講團成功地將罕見病知識帶進了社區、學校和福利院，喚起了社會各界對這一群體的關注與支持。展望未來，宣講團將秉持初心，深入更多地區，持續開展系列科普活動，并為罕見病群體送去更多溫暖與希望。正如宣講團成員楊薰所說：“愛與理解是種魔法，我們希望通過我們的努力，讓罕見病患者感受到社會的關懷與支持，真正做到讓罕見被看見。”

“孤單星球”或許遙遠，但憑借科普的力量和社會各界的關愛，這些星球終將不再孤單，而是與我們一起，迎接更加光明的未來。